• Buscando promover la apropiación social del conocimiento sobre las enfermedades raras, Novartis se unió a una red de trabajo entre organizaciones públicas, privadas, académicas y de la sociedad civil.

• El Clúster de Enfermedades Raras (CER) es la primera plataforma en su clase que brinda orientación en emprendimiento e inclusión a personas con Enfermedades Raras. Además de contar con una biblioteca digital, conferencias, materiales audiovisuales, aula virtual, testimonio de pacientes, aliados, entre otros.

Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, en Colombia de acuerdo con cifras del Ministerio de Salud y Protección Social, existen 2.198 enfermedades codificadas y más de 58.000 casos de pacientes confirmados. Sin embargo, uno de los grandes desafíos que presentan los pacientes frente a este tipo de afecciones, es la ausencia de un mayor conocimiento y sensibilidad general sobre su impacto.

Con el objetivo de aliviar esta situación y promover espacios de transferencia y apropiación social del conocimiento de diferentes grupos de interés en torno a las Enfermedades Raras y los medicamentos huérfanos, se creó el Clúster de Enfermedades Raras (CER), el cual a través de la formación, investigación y responsabilidad social, busca aportar al bienestar y calidad de vida de los pacientes que conviven con estas patologías, sus familias y la sociedad en general, promoviendo la inclusión social.

El CER promueve procesos de innovación, apertura de escenarios de formulación de iniciativas que den respuesta a los desafíos sociales y económicos por los que atraviesan las Enfermedades Raras y sus grupos de interés. Lo anterior, a través de alianzas estratégicas público-privadas con la participación del Instituto de Genética Humana (IGH) y el Instituto de Errores Innatos del Metabolismo (IEIM) de la Pontificia Universidad Javeriana, Universidad de Antioquia, ISPOR Capítulo Colombia, AMCHAM (Cámara de Comercio Colombo Americana), Movistar, Sodimac Homecenter, con el patrocinio de BIIB Colombia, filial de Biogen INC y Novartis.

“Nuestro trabajado es re imaginar la medicina, pero para lograrlo necesitamos trabajar estratégica y conjuntamente con todas las partes interesadas” comentó Germán Chamorro, Presidente de Novartis Colombia. “Por eso en Novartis re-dirigimos nuestro enfoque a la participación activa en plataformas colaborativas como lo es el CER. Queremos que sean de estos espacios de trabajo en conjunto de donde nazcan estrategias de inclusión y empoderamiento para los pacientes, y que a la vez mejoren los sistemas de salud y resultados de atención médica”, finalizó.

El CER cuenta con una biblioteca digital, documentos de marco normativo, material audiovisual, información de organizaciones de pacientes y médicos especialistas, enlaces a centros de investigación y bases de datos, que serán de gran utilidad para los pacientes, sus familias, los profesionales de salud y cualquier persona interesada en las Enfermedades Raras. Principalmente porque el CER es la primera iniciativa en su clase que incluye información de emprendimiento para los pacientes; actualmente se están desarrollando diferentes alianzas con instituciones educativas y entidades de países como México, India, entre otros.

Para conocer más sobre esta iniciativa visite: https://www.cer.unbosque.edu.co/